Bienvenue sur le site de l'association Objectif Rester Debout

[🚶] [🏃‍♀️] [🚴] La 1ère édition de la Rando Run d'ORD s'est déroulée du 20/05 au 13/06/2021.                  
Les inscriptions sont closes mais les personnes qui se sont inscrites avant le 13/06 peuvent effectuer leur défi solidaire quand ils le voudront. Nous prendrons bien évidemment leur résultat en compte.
[🙏] [🤝] Un immense merci aux 57 inscrits de cette course solidaire. Merci à chacun d'entre vous pour votre soutien à notre association [🙏] [🤝]
Le mur des finishers au 13/06/2021
Un immense merci à Vincent, Emmanuel, Damien, Caroline, Béatrice, Sébastien, Sophie, Mathieu, Philippe, Monique, Cathy, Laurent, Marion, Émilie, Jennifer, Isabelle, Bruno, Frédéric, Nathalie Tanguy, Marine, Camille, Elsa, Ingrid, Claudine, Jean, Mélodie, Florent, Hélène, Cédric et Pétra.

En cette veille Noël 2011, période propice aux élans charitables, O.R.D. est née. Son objectif est dans un premier temps de récolter des fonds pour aider Jacky à financer différentes aides techniques pouvant permettre de surmonter la situation de handicap, améliorer l'accessibilité intérieure ou extérieure de son logement, financer des soins ou examens non pris en charge par la sécurité sociale ainsi que les frais annexes s'y affairant (voyage, hébergement …)

En résumé, adapter son quotidien afin de lui permettre de rester debout, le plus longtemps possible.

L'Association « Objectif Rester Debout » (O.R.D.) est une association loi 1901 à but non lucratif, fondée le 24 décembre 2011 par les frères et sœur de Jacky.

Il est atteint d'une forme de dégénérescence de la colonne vertébrale ,maladie neurologique orpheline, et d'une neuropathie polyradiculonévrite. C'est à dire que l'ensemble des nerfs et des racines nerveuses sont atteints. Le système nerveux central ainsi que les systèmes nerveux sympathique et parasympathique sont atteints. Les 2 maladies combinées ont de de multiples conséquences sur son organisme, principalement au niveau de la colonne vertébrale mais également au niveau des jambes, des bras, du cerveau, des mâchoires, du coeur.  Le canal médullaire est étroit et régulièrement pincé et écrasé par les 9 hernies discales dégénératives à bascule avec rétrécissement canalaire au niveau des vertèbres cervicales, dorsales et lombaires. Les informations électriques transmises par le cerveau ont du mal à circuler normalement via la moelle épinière,
Les vertèbres lombaires sont très abimées. Ce qui explique que les membres inférieurs se dérobent et répondent mal, d'où un périmètre de marche très restreint (inférieur à 100 mètres).

Les vertèbres cervicales sont également très touchées, avec des incidences aussi variées que nombreuses, névralgies cervico-brachiales, paresthésies des membres supérieurs pouvant aller jusqu'à la paralysie, névralgies d'Arnold, problème de mâchoire qui se déboite seule plusieurs fois par mois, déformation de l'implantation dentaire, troubles neuropathiques avancés, difficultés de sensibilité, de préhension et des amplitudes de mouvements très limitées (environ 45°) au niveau des bras et des mains. A titre d'information, l'amplitude normale chez un homme est de 180°.

Les dysfonctionnements des systèmes nerveux parasympathique, sympatique et central sont quant à eux responsables des problèmes cardiovasculaires (tachycardie, tension artérielle), dysfonctionnement du pancréas, dérèglement du système qui régule la température du corps et la transpiration, troubles auditifs, trouble de la déglutition, troubles des voies urinaires mais également de malaises avec pertes de connaissances régulières.

La douleur est permanente et ne laisse aucun répit à Jacky. Elle est la cause d'une fatigue physique et nerveuse importante qui nuit au bon fonctionnement de son cerveau. Ce dernier manque d'énergie pour travailler normalement et se trouve en surmenage permanent. Tout ces symtômes favorisent le développement de la neuropathie. Le cerveau n'arrive plus à gérer et se met alors en « mode restreint »,il assure seulement les fonctions qui lui sont vitales provoquant des absences et des bugs (perte des repères dans le temps et problèmes de langage sont les plus courants).

La moelle épinière et la colonne vertébrale sont perpétuellement en souffrance et les vertèbres "s'effritent" au fil du temps. Le plus gros danger vient du fait qu'un fragment de vertèbre peut à tout moment venir blesser la moelle épinière de façon définitive. Ce serait alors la paralysie des jambes au mieux ou la trétraplégie des 4 membres au pire.

Tous les spécialistes que Jacky a consultés depuis 18 ans ne souhaitent pas opérer car les risques sont trop importants et de ce fait, le remède pourrait s'avérer pire que le mal. La maladie qui touche Jacky est très handicapante, invalidante et les douleurs sont permanentes

Depuis plusieurs années, la famille de Jacky, assiste impuissante à la dégradation lente et constante de l'état général du benjamin de la fratrie, et le regarde également lutter autant physiquement, mentalement que financièrement avec son épouse et ses filles, pour tenter de retarder l'évolution et les effets de la maladie. Ils essaient de mettre en application la phrase prononcée par le neurochirurgien de Jacky, "il faut vivre normalement mais tout faire différemment"!

ORD a tenu  son AG le 02/04/2021, pour la première fois et espérons la dernière  en visio conférence.Tous les membres du bureau ont été reconduits dans leurs fonctions. Notons l'entrée de Camille CHEZE au Conseil d'Administration. Le Trésorier, Philippe CHEZE et la Secrétaire, Gisèle RUELLE ont  dressé un bilan positif bien que vierge de toute manifestation en 2020. Seules les adhésions ont permis de rentrer des fonds et il en sera de même en 2021. L'état de santé de Jacky s'est fortement dégradé cette dernière année et de nouveaux besoins se font sentir.  Si ORD va devoir se passer de rentrées d’argent cette année en raison de la pandémie, elle tiendra en 2021 grâce aux actions conduites en 2019 mais elle doit penser à 2022 et 2023. Plusieurs projets attendent un retour à la normale pour voir le jour.

Un grand merci à tous les adhérents, sympathisants et bénévoles, qui grâce à leur soutien nous permettent d'améliorer le quotidien de Jacky.

Vous pouvez nous rejoindre en cliquant sur le lien ci-dessous.

Pour adhérer

Fin mai 2020; nous avons eu la douleur de perdre Juliette CHEZE, notre Président d'Honneur depuis la création de l'association en 2011. Juliette était également la tante d'Isabelle Casasso membre du conseil d'Administration et surtout la maman de Michel notre Président, de Gisèle notre Secrétaire, de Philippe notre Trésorier et de Jacky pour qui l'association oeuvre depuis toutes ces années.
Repose en paix Juliette !

Le trombinoscope de l'association